照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事
(The Logic of Care: Active patients and the limits of choice)
(The Logic of Care: Active patients and the limits of choice)
作者: 安瑪莉‧摩爾
(Annemarie Mol)
譯者: 吳嘉苓,陳嘉新,黃于玲,謝新誼,蕭昭君 出版社:左岸文化
出版日期:2018/11/21
※推薦序 與疾病共存:瑣碎而務實的日常努力 陳俐伊(護理師、陽明科技與社會所碩士)
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臨床上遇到小便解不出來的病人,醫療人員通常會建議放尿管;沒辦法進食或者進食狀況不佳,則建議放置鼻胃管。這種專注於局部器官的醫療模式,一直以來都被視為理所當然,以至於我們鮮少考慮到外部的管路(按:與這些醫療行為相關的各種面向),究竟對病人的自我感覺和日常生活產生什麼樣的影響。透過照護的邏輯,我們得以看見病人在與疾病共存這段過程中付出的努力,也就是他們必須控制飲食、學習新的技能、進行自我監測,以及改變生活作息和社交習慣等等。(7)→按:照護的邏輯提供我們那些醫療視角看不見的事。
l [按:選擇僅僅是一個片段,但能否作出選擇或者延後作出選擇,則受到個人對情境的判斷的影響]。(8)
l 當我們強調「你(病人)可以作出選擇」時,我們卻往往看不見病人「身不由己」的猶豫。(9)→[按:我們有時候會說為什麼女生出門那麼慢,但我們卻沒有看到她對社會觀感的在乎,以致於希望把自己打理好,有自信的出門。]
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《照護的邏輯》是一本為病人「平反」的書。它告訴我們,病人在生病這件事上,確實付出了不少努力和代價。身為最有機會替病人發聲、看見生活中的苦難的臨床第一線醫療工作者,我們都可以學著更加溫暖和同理。(10)
※繁體中文版作者序
l 疾病本來就狀況很多,很難處理。生命常以出其不意的方式開展。這就是照護的邏輯:不用渴求全盤掌握,就是去做可以做的。為你自己,也為其他人。(12)
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這本書呈現的並非是如實的描述:我刻意排除我看到或聽說的那些糟糕照護例子,那些我覺得很不可取的情況。我也加了一些東西:在日常照護不會有的學術語言,像是邏輯或類目分類。這些概念有助於仔細描述照護工作的錯綜複雜。(12)
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翻譯即詮釋,這本書對臺灣意味著什麼,值得探索關注(13)。
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希望這本書能伴你左右,幫助你應世切身。(13)
※前言
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「這是他個人的選擇」是一種把問題個體化,阻礙公眾探討議題的說法。(15-17)
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問題不只是選擇或不選擇,選擇涉及了有沒有足夠的社會條件支持當事人作出選擇。(17-19)[按:而當對方說出「這是你自己的選擇」,便把責任與重量,轉嫁到當事人的身上,而未能分擔當事人的擔憂。作者舉例說,當她問作羊膜穿刺會不會有流產的危險,醫護人員跟她說,「那是你的選擇」,作者說這聽起來糟透了。作者思考,如果當時醫護人員能跟她說,「我們真的希望一切都好」、「大部分的時候都沒有問題」,「你在擔心這個嗎?」或者說「希望你下午可以好好地休息」這些話,都會比一句「這是你的選擇」更暖心。照護的邏輯,從此處的討論來看,就是如何不以理性切割的方式,阻斷兩人互動的可能性;而是試著用「暖心」/「窩心」的方式,來回應對方的需要(還有自己的需求,自己跟對方從來不是截然二分的)。]
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作者主張,「照護有自身的邏輯」,這不是用選擇一詞可以化約的。(21)
※第一章 兩種邏輯
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[按:註腳作為回應學術場域中的人進一步需要的作法,可視為作者對讀者的照護護?]
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對慢性性來說,「治療」不代表痊癒,而是讓生活比較好過一點;這就是某種形式的照護。(24)
l 我選擇荷蘭對糖尿病的治療,以及糖尿病患者的生活。透過此案例的特定性,我希望讓讀者看見「好的照護」的重要性。(25)我的論點是,繼續強調病患的選擇,並不會帶來我們所冀望的改善提升。照護的傳統有著更多適切的資產,能夠處理病痛的生活,與其冀望選擇、揚棄照護,試著改照護本身可能更為明智。(25)
*西方的陳腔濫調
l 自主/他律,對應於西方/非西方,對應於個體/社群的陳腔濫腔。(27)
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在「西方」的我們,真的是自主的個人嗎?答案是,不是!「我們」並不是。(29)
l 照護是人們要在每天的實作中形塑、開展、調整的東西。(30)
l 我想要討論的照護,並非與科技對立,而是包含科技。而我所要討論的科技,並非透明、可預測,而是需要與照護好好配合。(31)
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我們該做的是去面對與其他地方共有的問題(像是到處傳播的病毒,或是我們在地球生活的生態限制)或是去探索其他類型的對比差異(像是貧富差距,或是健康之人,與那些腸發炎、瘧疾、飢餓、或是會因愛滋而終的人,這之間的差距)。這是這本書的全球脈絡,以及主要動力。(32)
l 故事從荷蘭糖尿病患者的日常生活開始講起,但是這些敘事不只是要介入健康照顧護的討論,也要促發我們重要認識:科技的樣貌、太過美化的理性、以及太單一的「西方」。(32-33)
*積極的病患
l [過往關注讓病患作出選擇的條件,但我避免這方向的討論]。我沒有要聚焦在人們的能力,而是要討論人們實際上的作為。我不是要問誰應該做選擇,而是退一步來談「選擇的情境」(situations of choice),因為這些情境,都不是自然而然就出現的。在什麼樣的照護實作中,「選擇的情境」會浮現?這樣把焦點轉移,就可以顯示選擇的理念牽涉很廣,涉及如何整合行動與互動、如何理解身體、人心與日常生活、如何處理知識與科技,以及如何區分好壞等等。(35)
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我沒有要突顯人們能力的侷限性,我的質疑是跟整個世界有關。這個世界充滿了我所稱的「選擇的邏輯」,而這個世界並沒有提供較優質的生活方式。更精確一點來說,這世界並沒有比本書想要闡明的另外一種世界帶來更好的生活,那是由照護的邏輯所引領的世界。(36)
l 與視視病患為被動,不如看看他們作了什麼,與其抗拒醫療專業,或放任醫療專業,不如大家一起公開探討這些問題:如何活得好?什麼會致命?該如何建立好的照護?(36-37)
*方法
l 我關注的是,我所研究的實作其背後的理性,或是說背後的道理。(38)…對於這些實作,我會從中找出字眼,採用比較的方法,透過對比來取得洞察力。這本書透過詳細地與「選擇的邏輯」相比對,以闡述「照護的邏輯」。(39)
l [註17:批判哲學家無視方法造成的疏失——方法最重要的法則就是忽略方法:只讓你自己吃驚(249)。吃驚於自己的無知。]
l 案例研究可以啟發思考。(40)
l 我沒有要緊追著報導人的詮釋,而是想要提出自己的說法。我不是要連結其他人的觀點,我想要提供一個全新的觀點。所以,我面對這些材料的方式,就跟藝術家以顏料,或是複合材料創作一樣。(41)也許另外一個隱喻更到位:我對待材料的方式,就跟化學家面對一堆液體一樣,他們從中提煉,分離出各種元素。我也把「好的照護」跟其他糾結的實作分開。在現實生活中,好的照護跟其他種類的邏輯並存,也與疏忽、過失並存。這裡,我把這些雜訊都丟開,以從複雜之中萃取出「純淨」的形式,某種具有一貫性、持續不斷可稱之為「邏輯」的東西。「照護的邏輯」就是這本書想要探討的。(42)
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以糖尿病的治療與生活作為個案研究的優點:它是當代疾病;仰賴科技發明;糖尿病患就像隔壁鄰居觸手可及,是出現在我們日常生活中的疾病;它是慢性病,可看到它帶來的許多行動,同時也不致於因研究而耽誤醫病時辰等等。(42-3)
*本書
l 想像我們就是情境中人,來閱讀此書。(44)
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第二章指出照護是互動過程(對話巿場消費者論點);第三章提出病患主義(patientism)的視角,類比於女性主義視角作啟發式討論(對話公民政治論點);第四章,反省專業主義的自我侷限,考量修補功夫與日常互動中的各種協調互補工作(從科技研究視角切入);第五章,檢視人們如何建立關係(處理個人與集體的關係,反省公共流行病學的個體化謬誤);第六章,整合各章論點,探討「這是道德作為嗎?」、「積極病患的特性」、「照護的可能做法」、「照護邏輯在健康照護外的應用」、「如何創造美好生活」等等。
※第二章 消費者或病人?
*產品或過程
l 我的論點是,巿場要求交易過程中轉手的產品,其範圍界線要能明確地界定。交易必須有起點和終點。相反地,在照護的邏輯裡,照護是一種互動的、開放的過程,照護過程會依據其結果而被形塑、重塑。(61)
*目標群體或團隊成員
l 照護專業不會將一、兩個社會學式的標記作為分類基準,相反地,如果他們提供的是良好的照護,他們必定會針對特定特定個人特定情況進行探問。(65)
l 在照護的邏輯中,脆弱性被視為人生的一部份。不過,照護專業不僅接納「人總是有需要幫助的一天」這樣的觀念,也拒絕棄守任何一個人。但銷售人員會放棄。(65)
l 照護的邏輯不是從人們具備多少知識或要求出發,而是從他們需要什麼出發。(66)
l 在照護的邏輯裡,病人們並不是[巿場行銷]的目標群體[或金主],而是整個照護團隊的關鍵成員。(67)
*夢想或支持
l 那些鼓勵病人把自己照顧好的醫事人員,是訴諸於病人的心智,而非他們的欲望。(71)…我們的心智充滿了縫隙、矛盾和執念,照護的醫事人員因而努力地培養我們的心智,他們提供洞見、詢問一些探索性的問題,或是讓我們安心。(73)
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照護並不吸引人,照護不是一種不加思索就可以買到的產品,相反地,你必須主動地投入照護,痛苦地、持續地,並把自己當作照護團隊裡重要成員來參與。這需要做很多努力。(71)
l 提供支持並不是就等於去執行病人想做的事,不意味著順從病人。巿場策動某些欲望(例如對於自由的渴望),並且煽動這些欲望,而照護追求的是適度。(72)...巿場激發恐懼,而在良好的照護實作裡,則會明確地探討對於失敗的恐懼。(73-74)從事照護的醫事人員提醒你,無論統計數據保證了什麼,所有事情都拿不準的,從疾病、到山岳、機器、朋友,到血壓值都難以預測。就盡你所能去做,假使結果並不盡理想,就算了吧,無須把整個世界扛在你的肩膀上。(74)
*祈求健康,或者與疾病共生
l 對於慢性病患者來說,追求健康的欲望是沒有極限的(75)。[這些欲望又不停被行銷手法煽動]。在照護的邏輯裡,行動主義有其極限。[針對你的瀕死,已經沒有什麼我可以做的了...V.S.以虛假承諾讓你交易的巿場邏輯]。(77)
*放手的行動者
l 照護的藝術是去行動,而不是追求掌控。在堅持的同時,也釋懷地放手。(79)
※第三章 公民和身體
公民概念,預設了健康的身體。(84-5)
l 病患主義:不追求「病人」與「健康人」一樣地平等,但是試圖建立一種與疾病(而非正常)共存的生活。(85)
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病患主義強調:人類共同的命運就是來自塵,歸於土。雖然公民身分要求我們控制、壓制、甚至捨棄自己的身體,病患主義則是想方設法善待我們的身體、讓身體好好存在、受到滋養。(85)
*控制或是關注
l 公民的行動能力來自於自由意志與強健的身體(86)。[Mol在註5提到栗山茂久談的肌肉與希臘公民想像的論點,至於中醫與華文世界裡的政治想像,就有待進一步探討釐清了。]
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照護不是控制,更不是壓迫。照護並不涉及讓人保持自由或是將某個人變成奴隸。照護所關心的是身體內部的均衡,還有脆弱的身體與複雜環境之間的流動。(91)
*調伏或是滋養
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[符合中產階級禮儀要求調伏(壓抑)身體,以求表現得文明得體。]照護的目的試圖讓我們的身體恢復正常,但是健康照護並不蔑視身體。照護這件事,很少壓抑我們的身體,而常是關於珍惜身體。(97)
*固著不變或是生氣蓬勃
l [回應啟蒙公民的決定論觀點]照護的邏輯認為,血肉之軀並非一成不變的決定論式存在。在診療間,我們雖然使用自然科學的知識,但這些知識卻有了新的任務:不是去解釋世界到底是什麼樣子,而是要去建議什麼是該做的事,然後回答實用上的問題。(99)
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相較於單純接受身體的因果運作,照護的邏輯努力介入病人身體的生活實況。病理生理學會解釋,缺乏胰島素將會導致死亡,但是在診療間,醫師和病人更關切的是如何活下來。...在「照護的邏輯」下,身體不是困在因果鏈中,而是鑲嵌在治療實作裡。(100)
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為了要生存下去,身體不能只是按照因果定律來運作,身體必須行動。(102)…我們不是透過抗拒身體來從事照護,而是和身體一起。(103)
*「誰來主導」或是「該作什麼」
l 公民需要控制、馴服、超越他們的身體,才得以行使選擇。病人則必須找到照顧、滋養、享受他們身體的方式,才能過美好的生活,所有的提問都隨此而生:哪些是該做的?哪些就算了?哪些結果值得哪些努力?更重要的是,哪些是可以做到的?公民權是一種對於自主能力的慶祝,病患主義則是探索如何在生病狀態下好好生活,如果狀況改變,一切就得從頭開始。糖尿病是慢性病,探索如何好好生活,也得慢慢來。(105)
※第四章 管理vs.修補
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本章試著闡述,在照護的邏輯中,科學知識與醫療技術如何運作。(108)[按:焦點是如何看待實作中的不確定性]
*提供訊息的事實或是目標值
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「照護的邏輯」的實作,並不是以線性的方法進行的。所謂「合理的行動流程」,和相關的「規範性事實」,是相互構成的。(115)
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你並不是在行動之前就確立目標值,而是在行動之中持續地尋找適當的數值。(116)
*手段或調節物
l 選擇的邏輯試著將事實與價值分開來看,而照護的邏輯則是合起來看。(117)...選擇的邏輯要明白展示的各類事實...,對於照護的邏輯來說,蒐集知識並非就是要提供更好的現實地圖,而是要打造能夠承受的生活方式,與現實共生,也活在現實裡。(117)與病共存的生活,並不是在所有的事實都組裝完畢之後才開始,因為蒐集這些「事實—價值」本身,就是對於病人生活的介入。扎針取血、放入機器,讀取活動,這類活動就是與糖尿病共同生活的部分樣貌,受到現今療法的影響。(117-118)
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選擇的邏輯視科技為工具;但照護的邏輯,更重視調校科技,以符合個體所需。(124)
*計算或是協調
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讓病人有罪惡感(質疑病人怎麼沒有吃藥、沒有作紀錄?),並不會讓病人更願意照顧好自己,投入自我照護的工作。(128)因此,讓自我照護變得順利,提供所需的情緒支持,是必要的第一步。(128)
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對佐馬先生來說,重點不在選擇「測量」或者「不測量」,而是找出如何測量的方法,也就是怎麼動手做。護理人員建議佐馬先生可以試著一週五天,每天測量一次,而不是一天測量五次。「這樣行嗎?」科技、日常習慣、人們的技術與習性,都必須以某種方式相互調整,這點在照護的邏輯中十分關鍵。調整每件事情,以能跟其他事情相合,是非常重要的。沒有什麼該被認為是完全固著、或是完全浮動的。技術、習慣、希望、病人生命中的每件事情,都可能需要被調整。自己做為一個病人,也可能會被調整。(130)
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選擇的邏輯認為選擇的那一刻,具有最大的浮動性。...在照護的邏輯中,事實與技術比「選擇的邏輯」所認為的更為浮動,而意願與期望則比較受限,較不浮動。控制不是說有就有。世界的確可調適,也可修正,但是只能到某個程度;可以改變之事有其極限,但這些極限一開始並不容易看清楚。要預測哪個辦法可行,哪些會失敗,是很難的,因此照護的邏輯要我們小心地試驗。試試看,注意發生了什麼,調整這個、那個或者其他元素,然後再試一次。(131)
l 選擇的邏輯如同會計師的資產負債表;照護的邏輯如同高空鋼索表演者或舞者保持平衡的身體。...選擇的邏輯認為,選擇只侷限在特定的片刻;特定且專屬的片刻,也許困難不已,卻是有限的片刻。相對地,照護的邏輯則認為,讓生活中許多黏滯的變數彼此調整合拍,是個持續的過程,這過程將不斷持續,直到你進了棺材為止。(132)
*管理醫師,或是作伙修補
l 照護的邏輯不是在時間中展開(unfold)[不是線性邏輯];照護的邏輯摺疊(fold)了時間(134)。
l 作決定是困難的事(因為種種複雜因素的緣故),所以許多病人會要求專業人員幫他們作決定:「醫生,你覺得怎麼樣比較好呢?」、「如果是你,你會怎麼做?」。(135) [選擇的邏輯,仰賴個人判斷;但是照護的邏輯,則是集體修補](135)。
l [回應知識民主化的議題]能夠分享修補的團隊,為專門知識的民主化,提供了一個有趣的模式。從過去到現在,專門知識的民主化,大多被說成讓人「民」來「主」導專家。這種統御像是由內而外,由上向下。首先,以民主治理的國家被要求管控專業人員。現在,選擇的邏輯邀請病人以個人的層次也這麼做,病人要把專業人員推回籠子裡,在那兒專業人員知道事實,處理儀器。同時,病人自己要做關鍵的決定,即那些涉定價值的決定。因此,在選擇的邏輯裡,病人被要求去管理他們自己的醫生。對於打破專業社群獨占知識,照護的邏輯則建議一種不同方式。我們以某種方式來作伙修補(shared doctoring)吧。讓我們一起試驗看看、體驗看看,喬看看,很具體操作,不打嘴砲。這絕不是件容易的事。作伙修補要求每個關係人都要嚴肅看待彼此的貢獻,同時要跟身體、儀器、食物與其他相關事物協調合宜。一面從事創造性、謹慎的試驗,同時也尊重彼此的經驗。他們要讓所有可變的變數,彼此協調合宜,但又要注意每個人的強項與限制。如果需要,他們要改變一切,包括自己。作伙修補要求我們不把任何事情當成理所當然,或是事先給定,而是尋找我們可以做什麼,好來改善與病共存的方式。而且要記住,失敗不可避免,死亡是我們唯一能確保的事。(137)
※第五章 個人和集體
l 本章關注「個人」和「集體」在健康照護的脈絡如何互相牽連。(139)
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就「選擇的邏輯」而言,事先存在的個人加總起來成為一個集體,接著又將集體分裂,變成組成集體的個人。個人和集體之間只是建立在一種暫時過渡的關係。相反地,就「照護的邏輯」而言,不同「類目」的集體用許多不同的方式將個人分離出來,從集體到個人,就是一種標示特定性質的過程;同時,所謂的集體,也不是將個人加總的結果,而是透過人與人之間進行有用的區分(143)。(按:前者先個體後關係;後者先關係而後個體。前者本質論,後者關係論或過程論)。
*事先給先的個人,或是謹慎的個別化
l 「選擇的邏輯」預設每個人都是自主的個體;「照護的邏輯」則是關注最重要和最親近的人。(149)
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「選擇的邏輯」關注個人追尋自由;但是在「照護的邏輯」下,如果被孤立分離,個體就會死亡,他必須仰賴別人,才有能力行動。(150)
*一一加總或是創造類目
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「照護的邏輯」認為類目並非固定不變地反映既存現實,而是可以用來作為處理狀況的工具。如果類目被認為不好用,就會面臨更換的命運,如果將某個人的身分認同固定在一種診斷的類目,發現問題重重,就應當找其他較為寬鬆的連結。(153)...類目與以類目為主的照護工作,互相形塑。...最重要的是,「哪一種分類方式比較好」的問題,其重要性不應當優先於照護實務工作,而應是照護工作的一部分。在照護的邏輯下,有關分類的提問,最重要的答案是:它是否提供良善的照護。(159)
* 健康行為或是有用的狀況
l 在照護的邏輯下,最重要的行動,不是加減乘除,而是區分差異和特殊性。(159-160)
l 照護的邏輯認為公共衛生宣導的錯誤在於,(1)視所有人為平等,未考慮個人特殊性;(2)在集體人口中流行的疾病,並不等於所有生病個體的總和。...傳染病不是線性的成長,而是指數的曲線成長,直到易受感染的數目下降到最低。[微生物與自由主義不相容,若無嚴謹公共衛生政策,透過國家介入管制,微生物就會打敗人類]。針對集體的良善照護,需依據集體所生存的狀況進行調整。
l 如城巿的污水處理系統,普及游泳池、腳踏車道、運動中心補助,推廣良善農作方式等等(162);(3)對集體有利的,不見得對個體成員有利,反之亦然,那些生活中重要的小事無法在統計數據中呈現(例如病患的生活問題或情緒問題需要諮詢,這些服務不會出現在統計上)。(165)
l 總之,整體人口的健康狀態,和其組成分子的個人健康,並不是平行進展的。這導致所謂的預防悖論(preventive
paradox)。如果要促進公共衛生,在大部分情況下,聚焦在個人健康的照護,其實是一個錯誤的投資。[第二型糖尿病人的例子]對於特定疾病病人的照護,很難影響公共衛生的統計數據,但是防治工作就心較可能影響。如果體重過重的人口成功減重,效果就會更明顯。改善原本病人的健康,並不會因此改善整體人口的健康。讓原本健康的人繼續維持健康狀態,這種介入才能達到改善整體健康的效果。個人和整體人口需要完全不同的照顧方式。(按:上工治未病)。
*隱藏的勇者
l 「選擇的邏輯」期許個體為自己的健康作出選擇;但在集體層次,則希望個體「選擇配合執行」流行病學發展出來的規則。(167)「照護的邏輯」呈現一種兩難(或者說,把兩難呈現出來),要從集體照護入手,或者提供照護給那些有需求的人,在這政策脈絡中,是由上層集體決定(而不是流行病學說了算);在診間互動層次,則必須看到,不是每個有病的人,都會主動就醫,因為他們可能不知道自己需要就醫。(167-168)
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在照顧的邏輯下,兩難的困境是,我們應該更關注集體的健康,還是只要集中關注那些需要照護的個體?顯然,在這兩種可能之間,存在一個鴻溝。哪些人沒被接住?醫療照護專業顯然只能照護那些前來求治需要照護的人,也就是那些界定自己需要照護的人。健康照護措施的運作,仰賴積極主動的病人。(169)
※第六章 良好的措施
*行動中的道德性
l 選擇的邏輯認為自主性及平等性是好的,壓迫是遭的;照護的邏輯中,密切呵護與重視特性是好的,忽略是糟的。(173)對選擇的邏輯來說,建立好壞判斷,就是最頂級的道德活動。(174)相對於消費者是靜默地選擇,跟巿場協調;公民得透過語言文字來協商彼此的選擇。(175)在照護的邏輯裡,最關鍵的行動,並非進行價值判斷,而是投入實際的活動。照護的邏輯層次只有一層,把事情做好很重要,所做所為是要讓生活更好。但是,什麼是「把事情做好」,什麼會帶來更好的生活,並非在行動之前就決定的,而是從「做」當中一路建立起來的。也許在不同的人身上,在不同的生命時刻,什麼是好的措施,也會因而不同。(175)
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會談並非辯論。會談裡良好的對話,並不是以論點對立的形式來進行,而是強調交換經驗、知識、建議,以及安慰的話語。最近如何呢?可能可以怎麼做、又要如何落實呢?[有摩擦是難免的]。良好的溝通非常有助於良好的照護,溝通本身就是照護的一環。(177-178)
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敘事與論理這兩種方式非常不同。良好的論理不能含糊,好的故事則要開展豐富詮釋的空間。...衡突的論點彼此抵觸,衝突的故事卻能彼此豐富。累加論點,就能得到結論;而累加故事,常可能是引發更多問題的方式。(178)
l 科技轉變了我們存活的實作與道德框架(今天糖尿病患不注射胰島素等自殺)(181)
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選擇的邏輯:判斷後再行動。照護旳邏輯:行動本身就是道德。(181)在照護的邏輯裡,不確定性是長期的,更多的資訊意見也無法改變此點。你就做你可以的,一試再試。你修補,但是你無法全面控制。終究,結果也不會輝煌燦爛:有關病痛的故事,不會每一個結局都是「從此過著幸福的生活」。結局就是死亡,就跟其他人的故事一樣。(182)
l 照護的邏輯並不確保安全感或自我滿意。但是,有一點蠻值得安慰的。如果出差錯了,你不必責怪自己。選擇的邏輯,就跟悔恨綁在一起。選擇之後,就得接受,就得繼續。你發現照顧小孩太困難了?那沒辦法,你自己選擇要有小孩的,你就好好處理吧。你的胰島素幫浦沒像當初說的那麼好用?運氣真不好,你當初自己想要的,這是你自己的錯。不要抱怨你的視力變差,這表示你以前沒有好好監測你的血糖值。在選擇的邏輯裡,人就是要對選擇之後所發生的事負責。照護的邏輯不一樣。直接面對錯誤,比較睿智,不要一直去找自己錯在哪裡,或是怪罪別人。無法預測的事,總是會發生,總是會有某個變數不受控制,即使一路都好好做,最後結果還是很糟。人生就是這樣。即使大多是你自己造成你今日這麼慘,也沒必要覺得愧疚,這樣不會有幫助的。還不聚焦當下,多去設想接下來要做什麼,不要放棄。這是照護很困難的一部份,不要放棄。難過、重整自己,或是讓別人來安慰你,然後再努力做點什麼。這裡,道德性[按:集體精神]是跟士氣綁在一起。照護的邏輯不會強加悔恨,而是召喚堅毅。調整適應與不屈不撓,緊靠一起。(182-183)
*積極的病患
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選擇擺在我們面對,但我們鮮少看見其後的代價。(184)在照護的邏輯裡,「生活」(可以被評斷的東西)這個名詞並不是重點,「過生活」(我們做為主體的活動)這個動詞才是關鍵。(188-189)[面對生活的種種不確定性],積極的病患必須積極行事,也要能願意放手(190)。照護的邏輯對我們最困難的要求是:要堅持,也要通融。(190)
*改善健康照護
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重點不是別人對你發號施令,而是沒人在乎。一個洞打開了,你害怕就這樣掉下去(195)。
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照護的邏輯希望醫療專業不要盲目地採用臨床試驗的結果,而是謹慎地轉譯,這就是修補功夫。(196)
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理想上,研究計劃應該測量與病患日常生活最有關的項目,但是這種理想很少施行。常見的狀況是,這些變項之所以被測量,是因為容易測量,或是因為這些就是文獻中最常被提到的變項。(197)臨床訪談,以及容許多人參與與發聲的個案報告,是很好的方法。(198)個案報告不是為了客責與評量,而是為了學習。(200-201)
*轉譯
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我主要的論點是想要呈現出提升照護的可能性。(203)
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照護的邏輯本身,首先是要很實際,攸關積極改善生活。(204)
l 我的書寫方式是有高度選擇性的,我希望讀者不是被動地吸收,而是能積極地使用[這裡的想法]。所以,讀者啊,還是有很多工作是要留給你們的(206-207)。[按:就像照護的醫療仰賴積極的病人;照護的社會則仰賴積極的讀者與行動者]。這裡闡述的照護邏輯元素,哪些符合你所在的情境,哪些並不符合?哪些部分大致都差不多,哪些有所轉變?哪些部份很值得努力,哪些就不?[按:就像我透過與選擇的邏輯相比較,提出了照護的邏輯的思考,你也可以透過與我所研究的糖尿病病人的案例相比較,指出你關心的事情的差異性,並且提出來討論]。這本書並沒有提供答案;你必須要自己想這些問題。祝你好運!
l 我想提出最後一個宣稱:照護的邏輯並非僅適用於健康照護,其意涵以及相關性,遠超過此。(207)照護的邏輯恰好指出自由主義理論的侷限(207),而余蓮(或譯朱利安)對中國哲學的探討,提供了我們不同的理解思路(269註十四;我認為朱利安的《從存有到生活》一書,可以與此處Mol的討論有很好的對話)。
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選擇的邏輯或者照護的邏輯,都只是種種邏輯中的一種,還有各種各樣的邏輯等待開拓(如打掃、養小孩、航海...),這是我的宣稱。在這本書,這個把自己當作世界的地方省份,要(再度地)被放回到小角落(208)。[也就是張無忌要學會太極拳,必須得意忘形,用自己的方式再詮釋啦~]
l 我們的實作背後不同的邏輯,會彼此衝突,但也彼此依賴。沒有農夫,消費者沒東西吃。沒有照護,公民得了麻煩的病就會死。沒有家,作家無法睡覺。每一種邏輯創始時,都起始於一個特定場域與情境,但也都往前推進。...我們必須思考,當某種邏輯過於強勢時,這是否就是我們想要的,譬如醫療領域中選擇的邏輯。我要主張的是,選擇的邏輯與病痛生活並不太搭,但是這些邏輯不需要留在起始點[按:不需要砍掉重練啦],不用把原初地當成是唯一可歸屬的地方。就拿照護的邏輯來說,這本書就是想幫忙強化、活化此邏輯。但是,如果我強調健康照護本身值得提升,這並不表示只能在健康照護內部來達成某些做法。做法有可能各處移動。但是,要去哪?如果照護的邏輯被輸送到其他的地方與情境,又會怎樣?(209)
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我們可以思考,要讓照護做得更好,需要什麼樣的制度條件。(210)
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照護的邏輯可以對其他領域可能有什麼啟發呢?以誠實面對失敗與悲慘這個例子來說,疾病、死亡、受苦、問題,這些都是照護邏輯從一開始就面對的,而不會當成是雜音來去除,也不會當作是令人討厭的侵犯而要極力避免。這些情況不會被邊緣化,而是要加以討論、調整,予以關注、照護。過程中,不會祈求那種虛假的確定性,因為沒有必要這樣做。在照護的邏輯裡,懷疑不會妨礙行動。態度是很具實驗性的:你與世界互動,一面探索什麼可以帶來改善,什麼無效。...一試再試,無須過度樂觀,因為到頭來會讓人失望,但是沒必要為失敗主義找理由。不要再渴求那種完美或全面控制,而是持續嘗試。但是,這是要對誰訴求?誰該一直嘗試?誰該行動?答案是:每個人,以及每件事。在照護的邏輯裡,行動者沒有固定不變的任務。...在照護的邏輯裡,行動比行動者[的區分]更重要(210-212)。...與其想著我們是局外人,還不如明白我們是從內部行動、並試著改善。最好是耐心地修補,調整我們的機器,我們的習慣,以及我們自己。讓我們放棄那種「我們人類」統治世界的假象。讓我們有所克制,不要一直區分能者與弱者。因為,每次當我們想要控制又無法達成時,我們就被認為準備不足。所以,讓我們改以照護吧。我們不是這世界的局外人,我們陷入其中。一直以來都是如此,直到我們死去。(212-213)
致謝
譯後記 翻譯的照護邏輯
回應 作為在地實作的使用手冊 林文源(清華大學通識中心教授)